Depuis septembre, nous avons la chance d’avoir une auxiliaire de vie trois soirs par semaine à la maison. Après Maugée, proche d’Hippolyte dès les premiers jours, compagne idéale de jeux et de fous-rires et qui a déménagé il y a peu, voici Alexandra, tout aussi adorable et déjà très complice avec Hippolyte.
Hippolyte a besoin d’aide pour s’habiller et se déshabiller, prendre sa douche, préparer ses affaires d’école, sortir ses livres… Tout ceci prend du temps, exige une présence à ses côtés et est assez coûteux en énergie et en force physique (il est lourd et la plupart de ces tâches impliquent des transferts, c’est à dire de le porter…)
Alexandra vient de 18h30 à 20h00 les lundis, mardis et jeudis. Elle accompagne Hippolyte pour ses devoirs, l’aide à faire son sac pour le lendemain, à aller dans la douche, à se mettre en pyjama, elle discute avec lui, fait à l’occasion une partie de jeux vidéos ou un jeu de société… ou bien elle lui prépare à manger, les jours où je suis absente. Ca aussi c’est important car Gaspard, le grand frère d’Hippolyte, ne rentre pas dîner le soir en semaine. Bref, c’est une fée qui me remplace ces jours-là et me permet, outre de ménager mon dos et mes forces, de faire d’autres choses passionnantes telles que faire les courses pour le dîner, préparer le repas, passer un coup de téléphone, aller à une réunion, travailler… Ou bien sortir voir des amis (pas assez souvent encore, j’ai une marge de progrès énorme !…)
Cela fait 4 ans qu’une auxiliaire de vie prépare Hippolyte le matin pour aller à l’école, car je quitte la maison avant lui pour aller travailler. Léa, Sabrina, Sylvie assurent ou ont assuré cette demi-heure du matin, le plus souvent dès 7h30, avec constance et professionnalisme. La mise en place de ces premières aides allait de soi car il fallait pallier mon absence. Elle s’est réalisée via une agence d’aide à la personne et était déjà financée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées.
Lorsque je me suis rendue compte que l’épuisement guettait et qu’il me fallait de l’aide le soir (on ne s’en rend pas toujours compte, il faut être très attentif aux signes tels que les baisses de moral, l’anxiété, l’irritabilité, le mal de dos…), j’ai imaginé ce qui serait le plus souhaitable pour Hippolyte, mais aussi pour notre vie de famille. De cette réflexion est apparu que nous souhaitions quelqu’un de jeune, dynamique, qui mettrait un rayon de soleil dans la maison et serait une compagnie agréable, tout en étant capable d’effectuer les tâches décrites. Il fallait aussi que nous nous sentions assez à l’aise avec cette personne pour continuer notre vie de tous les jours en sa présence. Nous avons donc fait une demande en ce sens à la responsable de l’agence. Celle-ci, avec laquelle nous travaillons depuis plus de trois ans, est toujours très à l’écoute et a entendu notre demande. Elle a lancé une campagne de recrutement pour Hippolyte, et nous a présenté, après deux autres personnes que nous n’avons pas retenues, Maugée, puis Alexandra, qui nous ont plu tout de suite et qui étaient bien sûr formées à l’aide à la personne.
Pour le financement, il fallait monter en amont le dossier MDPH. J’ai indiqué toutes les tâches que j’effectue pour Hippolyte, très précisément, heure par heure, dans le volet « projet de vie » qu’il faut remplir pour chaque nouvelle demande. Merci à mon amie Sonia, qui m’a aidée en me montrant le document très complet qu’elle avait rédigé pour sa fille ! J’ai évoqué également, dans ce projet de vie, la fatigue, le fait que je suis seule avec mes enfants et n’ai pas de relai sur le temps scolaire, la nature de mon travail, déjà très fatigant physiquement… La MDPH examine ce document pour instruire la demande et indique ensuite le nombre d’heures qui seront financées*. Dans notre cas, le Conseil Général paie directement l’agence. C’est précieux car je n’ai ni les contraintes d’un employeur, ni à avancer d’argent. (Une auxiliaire de vie coûte 17 euros de l’heure au bénéficiaire). La MDPH nous a alloué 35 heures d’aide par mois (et jusqu’à 55 pendant le temps scolaire, car nous ne prenons personne pendant les vacances), c’est à dire 20 de plus que l’an dernier, lorsque l’auxiliaire ne venait que le matin ! Une belle victoire, qui m’a fait souffler, nous a permis d’envisager la rentrée sereinement et dont nous profitons aujourd’hui… Il nous reste même un petit volet d’heures que nous réfléchissons à employer pour emmener Hippolyte à la piscine ou au cinéma par exemple. Ca ne s’est pas encore fait mais cela fait partie des choses encore possibles. Et ça, ça fait du bien au moral…
*Dans le cas du PCH, Plan de Compensation du Handicap. Ces subtilités d’aides et de statut (AEEH, PCH) seront développées dans un autre article.
Tous pour Hippolyte ! 