Les chemins du bonheur

Cette année, j’ai été invitée par L’Association Française des Myopathies, en tant que maman d’un enfant myopathe, à témoigner devant d’autres familles ainsi que des professionnels de la santé sur la question du bonheur… Question qui ne va a priori pas de soi lorsqu’on fait face à une maladie qui grignote petit à petit le quotidien. Cette journée d’échanges a finalement été d’une richesse incroyable et a permis de définir ou redéfinir ce qui selon chacun constitue le bonheur : plaisirs petits et grands, plénitude, sentiment d’une vie acceptée et assumée… Voici le témoignage que nous avons partagé à cette occasion :

Sur la route escarpée de la maladie, les chemins du bonheur sont parfois des petits sentiers, dont il faut trouver l’entrée et où il faut oser s’aventurer…

Le premier dont je voudrais parler s’est présenté à partir de l’obligation de l’achat d’un fauteuil roulant électrique verticalisateur. C’est un très gros achat qui, sans aide extérieure, n’est pas à la portée des bourses modestes. La Sécu et la MDH ne suffisaient pas dans notre cas. Nous avons fait appel à l’AFM pour avancer l’argent mais nous tenions à rembourser cette avance, pour ne pas grever les budgets de l’association. Nous avons donc créé notre propre association pour réunir l’argent nécessaire. Et, par-delà cette aide financière, c’est une formidable aventure qui a commencé, avec une communauté de plus de 500 membres, composée de la famille, d’amis, d’amis d’amis, de connaissances…

Cette communauté, via notre page Facebook, n’a pas cessé de nous entourer depuis. Or on sait que la maladie et ses contraintes multiples peuvent isoler : les sorties, les vacances, aller voir les amis tout simplement, tout cela devient plus compliqué à réaliser, sans compter la fatigue inhérente au combat quotidien. Via les réseaux sociaux, nous donnons régulièrement des nouvelles à notre entourage et pouvons rester en lien avec un nombre considérable de personnes. Des personnes qui nous encouragent, nous témoignent leur affection, nous proposent des projets, nous accueillent chez eux pour des vacances quand leur maison est adaptée, fabriquent même des rampes pour que nous puissions y aller quand ce n’est pas le cas… Ces personnes contribuent également, parfois financièrement, à organiser pour Hippolyte des projets extraordinaires.

Car faire face à une maladie évolutive, quand on est un enfant puis un ado, reste une situation très difficile. Les plaisirs et bonheurs doivent être à la hauteur de l’effort effectué pour surmonter au jour le jour toutes les difficultés : visiter l’Elysée, faire un tour en parapente ou en avion, voyager, autant de projets extra-ordinaires pour un enfant à la vie et au courage extra-ordinaires. Nous nous efforçons de prendre aussi en compte le fait que la maladie évolue. Non pas pour déplorer la perte de telle ou telle possibilité, mais pour profiter à fond de ce qui est encore possible, au moment où ça l’est : la musique, les baignades, le vélo, la montagne, etc. C’est ainsi qu’Hippolyte a pu faire du handiski par exemple et a surtout pu voyager à travers (presque !) toute l’Europe. Nous n’avons pas de gros moyens, nous avons simplement des gens qui nous accompagnent et nous aident à réaliser ces projets. Nous le faisons par le biais de notre association, mais d’autres associations, comme l’AFM ou les Petits Princes, le font également.

Enfin, nous avons voulu que ce que traverse Hippolyte, ce que nous traversons en tant que famille, puisse être partagé avec d’autres. Nous avons donc créé un blog, qui raconte les réalisations, les combats et les réussites de la vie d’Hippolyte, et grâce auquel nous pouvons dialoguer avec d’autres familles dans la même situation. Nous essayons, par nos témoignages via ce blog, de faire passer le message que le bonheur, pour nous, passe par les rencontres, les petites victoires, les petits et grands projets, les découvertes, et que, s’il doit se chercher un peu car ce n’est pas ce qui saute au yeux quand on est malade et en fauteuil, il peut se trouver malgré tout, surtout si l’on est entouré. Il suffit de voir le sourire et la force d’Hippolyte pour s’en convaincre.