Le blog de l'association
La Fondation Louis Vuiton, pour soigner le manque de lumière hivernal, c'est un régal, surtout avec Hippolyte comme guide... Et pour une expo archi-bondée et normalement inaccessible, sinon après des heures de queue, c'est encore mieux ! Avec Hippolyte nous rentrons directement sans faire la queue (et sans réservation) par une porte résrevée aux VIP,… Lire la suite Un musée très accueillant : la fondation Vuiton
Youpi ! Et bravo !!! Nous avons dépassé le compteur de l'an dernier ! Dépasser le compteur, cela veut dire que les essais thérapeutiques engagés pourront se poursuivre, que les chercheurs pourront continuer à travailler, (et, on l'espère, à trouver !), que les malades seront plus nombreux à être accompagnés. Nous sommes heureux d'avoir modestement… Lire la suite Bilan positif pour le Téléthon 2016 !
Nous avons eu le plaisir aujourd'hui d'avoir à déjeuner Nicolas et son papa. Nous les avions rencontrés au Téléthon de l'an dernier, Nicolas était "ambassadeur". Nicolas a 15 ans et la même maladie qu'Hippolyte. Un plaisir de voir ces deux-là s'entendre, parler fauteuil et kiné, rigoler aux mêmes blagues, partager les mêmes envies ! Un… Lire la suite Rencontre au sommet
Une super journée en compagnie de Setti et Swanny, journalistes au Magazine de la Santé de France 5. Elles nous ont accompagnés toute la journée pour tourner un petit reportage pour le Magazine, qui sera diffusé le 2 décembre, à l'occasion du Téléthon. L'émission de ce jour-là sera consacrée à la découverte du gène de… Lire la suite Hippolyte au magazine de la santé !
Les voyages d'Hippolyte, première ! Avec l'équipe de Tous pour Hippolyte, nous avons réfléchi à différentes actions possibles. Faire creuser une piscine dans la cour de notre immeuble était une option, finalement écartée... La voiture qui passe par-dessus les embouteillages, une invention d'Hippo, n'est pas encore sur le marché : on attendra donc encore un… Lire la suite Les voyages d’Hippolyte, première !
Tous pour Hippolyte ! 