« Mon meilleur souvenir du Téléthon c’est l’année dernière, quand on est allé sur le plateau et qu’on a rencontré Mika et Garou! »
Car le Téléthon c’est super important !
Comme tous les ans, l’AFM (l’Association Française contre les Myopathies),organise, les 2 et 3 décembre, son Téléthon.
L’AFM est une association que nous, Hippolyte et sa famille, connaissons bien. Elle nous accompagne depuis de début, ainsi que des centaines de malades, et finance la recherche pour un grand nombre de maladies génétiques rares.
Leurs chercheurs travaillent bien sûr sans relâche, et en ce moment même, sur la maladie spécifique d’Hippolyte, la myopathie de Duchenne. Ils explorent plusieurs pistes, notamment une qui nous donne beaucoup d’espoir : un médicament qui lui apporterait directement la protéine qui manque à ses muscles, la dystrophine. Ce n’est peut-être pas pour tout de suite, mais ça vaut le coup ! Il y a trois ans, Hippolyte est allé visiter le labo qui s’occupe de ça… Maintenant, il connaît bien les chercheurs: ils sont adorables et lui disent qu’ils pensent tous les jours à lui !
Avec les thérapies géniques, ils essaient aussi de corriger les gènes défaillants, c’est vraiment la médecine du futur, presque de la science-fiction, et c’est passionnant !
La semaine dernière Hippolyte et sa maman ont passé le mercredi en compagnie de Setti et Swanny, journalistes au Magazine de la Santé de France 5. Elles les ont accompagnés toute la journée pour tourner un petit reportage, qui sera diffusé à l’occasion du Téléthon. Ce fut un bon moment de partage et d’écoute, pour témoigner de la réalité de la maladie, du quotidien en fauteuil, des difficultés surmontées et des espoirs pour l’avenir. Et Hippolyte a grave assuré en interview…
Si vous ne pouvez pas vous brancher sur la 5 à 13:35 le vendredi 2, vous pourrez toujours vous rattraper sur Internet !
Nous comptons donc sur vous pour le Téléthon : n’hésitez pas à en parler à votre entourage ! Merci à ceux qui l’ont déjà fait via les réseaux sociaux.
Et nous essaierons de vous faire un petit coucou depuis le plateau où nous avons la chance d’aller samedi soir !
Tous pour Hippolyte ! 