Qui sommes nous ?

 

Fauteuil

Le nouveau fauteil d’Hippolyte financé avec l’aide de l’association et ses 241 contributeurs

Depuis l’annonce de sa maladie, il y a 9 ans, Hippolyte a rassemblé, petit à petit, une vraie communauté autour de lui. Des membres de la famille, proche ou élargie, des voisins, des amis, les personnes de son école : tout ce petit monde prend des nouvelles, suit l’évolution de la maladie, partage des moments de la vie d’Hippolyte, apporte aide et soutien.

 

Car une maladie neuromusculaire qui évolue avec le temps, comme celle d’Hippolyte, c’est des nouveautés tous les six mois : la fatigabilité qui s’installe, la perte progressive de la marche, puis la perte totale de celle-ci, le suivi médical intense, la rééducation de plus en plus lourde. Tout cela nécessite des aménagements. Il faut trouver des solutions, inventer des astuces, financer du matériel… et vivre sa vie pleinement, le plus joyeusement possible, comme le fait Hippolyte.

 

A chaque étape, Hippolyte a trouvé sur sa route des personnes prêtes à l’aider, physiquement, moralement et parfois même, de façon spontanée, financièrement. Tous ceux-là, que nous ne remercierons jamais assez, sont le noyau de cette communauté, les membres d’honneur à vie de l’association !

 

Plage
Hippolyte à la plage à l’été 2016

Tous pour Hippolyte ! a pour but de rassembler toutes ces personnes et d’en accueillir de nouvelles, pour des projets ou des objectifs que les parents d’Hippolyte ne peuvent pas réaliser seuls : un changement de véhicule, l’achat d’un fauteuil, la réalisation d’un rêve petit ou grand, l’organisation d’un voyage ou de vacances…

 

Ce qui est dicté par la maladie, bien sûr, mais aussi ce qui fait dire à Hippolyte, jour après jour : « Vive la vie ! »

 

Tous pour Hippolyte informe également sur les maladies neuromusculaires et le handicap moteur et participe à des actions activement à des actions en faveur des malades et de la recherche, notamment le Téléthon. Découvrez notre page sur les maladies neuro-musculaires.

 

 

Téléthon
Hippolyte, Gaspard et leur maman au Téléthon 2016

 

Accédez aux documents officiels