Le blog de l'association
La Fondation Louis Vuiton, pour soigner le manque de lumière hivernal, c'est un régal, surtout avec Hippolyte comme guide... Et pour une expo archi-bondée et normalement inaccessible, sinon après des heures de queue, c'est encore mieux ! Avec Hippolyte nous rentrons directement sans faire la queue (et sans réservation) par une porte résrevée aux VIP,… Lire la suite Un musée très accueillant : la fondation Vuiton
Câlins entre frères. Comment expliquer qu'on ne fait pas du vélo dans la maison, si le grand frère y entre avec sa Ferrari ?
Aujourd'hui, encore une grande première : Hippolyte a pris le train tout seul pour aller chez son papa quelques jours. Non sans mille et une recommandations de sa mère, un rechargement de téléphone en catastrophe, l'achat d'un téléphone à carte au cas où, le repérage d'un couple à l'air sympa à qui l'on glisse "il… Lire la suite Premier voyage seul en train !
Youpi ! Et bravo !!! Nous avons dépassé le compteur de l'an dernier ! Dépasser le compteur, cela veut dire que les essais thérapeutiques engagés pourront se poursuivre, que les chercheurs pourront continuer à travailler, (et, on l'espère, à trouver !), que les malades seront plus nombreux à être accompagnés. Nous sommes heureux d'avoir modestement… Lire la suite Bilan positif pour le Téléthon 2016 !
Nous avons eu le plaisir aujourd'hui d'avoir à déjeuner Nicolas et son papa. Nous les avions rencontrés au Téléthon de l'an dernier, Nicolas était "ambassadeur". Nicolas a 15 ans et la même maladie qu'Hippolyte. Un plaisir de voir ces deux-là s'entendre, parler fauteuil et kiné, rigoler aux mêmes blagues, partager les mêmes envies ! Un… Lire la suite Rencontre au sommet
Tous pour Hippolyte ! 